Auto Estima

Onde fica nossa vaidade neste mundinho de ser portadora de HS? Eu confesso a vocês,  para mim não é nada fácil manter auto estima.

Devido a lesões nos privamos de certas roupas como biquínis, regatas, roupas brancas e outras. Difícil usar aquela calça ou shorts branco na virada do ano sem se preocupar se alguma lesão vão vazar, ou aquela blusinha linda e as axilas de fora cheia de cicatrizes (quando não cheias de lesões e de pelos) e até como mencionei em outro artigo aquele biquíni enorme para tentar tampar as marcas das virilhas ou nádegas.

Eu tento um humor muito oscilante e está semana foi prova viva disso. Sábado passado comi ovo frito foi bem pouco mais mesmo assim me resultou em duas lesões. Consequências: não fiz minha caminhada, fiquei irritada e com dores. Não me arrumei para nada só desgosto passava na minha cabeça. Uma impotência enorme diante "dela".

Minha auto estima anda numa escala de 0 a 10 na maioria das vezes em 4 lugar. Quando chego a estar bem posso deixar em 7 lugar.

Sei é difícil fazer mais temos que nos impor. Tanto os homens quanto as mulheres temos que viver livre disso. Use sim sua regata, use sim seu biquíni, se cuide, faça exercício vá se cuidar. Ficar parado e sofrendo não vai rolar.

Que ver como eu aprendi isso? Moro em praia e uso muito regata e shorts e NÃO ESTOU NEM AÍ PARA QUEM ME OLHA! Ergo o braço (mesmo sem desodorante kkkk) mostro minhas lesões mesmo. Uso biquínis e lógico os da virilha da pra ver todo escuro umas marcas horríveis e eu NÃO TÔ NEM AÍ! 

Eu já sofro, já me limito a movimentos quando estão inflamadas, me limito a relações íntimas quando surge na região lá embaixo e me privo de momentos em família por dor ou cansaço e vou me preocupar com outros ainda? Não né! .

Não tenha medo de falar sobre HS de assumir até mesmo que possui (quando eu assumi vi muitos outros casos próximo a mim e assim comecei a aconselhar e ouvir portadores de HS).

Fale abertamente sobre HS e você verá mudanças em você mesmo!

Ano novo e o que fazer?

Bom pessoal, eu passei uns maus bocados em dezembro.  Problemas no PC e a dona HS desencadeou agressivamente. Juntando fatores calor, stress e alimentação, resultou em 12 doloridos e sofridos caroços. Agora já estou melhor. Mais passei natal sentada de ladinho.

Bom, mais eu vim perguntar se voces já criaram sua listinha de projetos ou metas para 2017? Podemos falar sobre?

Eu já criei a minha faz uns dias e gostaria que vocês pensassem em fazer.  Entre os itens básicos (parar de fumar, perder peso, guardar dinheiro) eu estou com duas metas é vou precisar de vocês!

Muitos aqui já viram relatos de aposentadoria ou de afastamento pelo INSS por conta da hs certo?  Vou montar um arquivo e junto ao meu advogado estudar uma forma para se aposentar pela doença. Temos boas expectativas! Outros podem pensar que somos fracos preguiçoso sei lá,  mais somente nos temos na pele literalmente a marca de cada sofrimento que a HS nos faz e no psicológico vários casos de depressão e outros distúrbios. Reforço que quem quiser ajudar não será divulgado nome.

Segunda meta é mais pessoal. Vai de cada um e das condições logicamente. Vamos mudar nossos hábitos? Vamos nos conhecer? No meu caso alimentos (leite e derivados,  suínos,  ovos e gluten), fumo e peso. Os alimentos acima são considerados inflaçamatorios e prejudicam cicatricao, para mim é comer um desses e pah lá vem lesões senta e aguenta. As vezes logico, stress ou hormonios ate mesmo do nada surge tambem. Quem não consegue de vez parar pelo menos use sem lactose ou em pouça quantidade. Também estou na caça pela tansagem e irei me tratar com esta planta. Plantas são boas kkk.

O ano de 2017 é um ano universal 1, tudo novo e você precisa se renovar também. Vamos começar o ano mudando nosso dia a dia e progredir para vermos melhoras em nós mesmos? Volto com o blog em janeiro. Vamos falar muito sobre esta danada e tomar conta de nossas vidas!

Um feliz ano novo cheio de saúde!

Gratidão a todos e bora festar! 

Ai, aqueles dias!

Já ouvi falar tanta coisa que nem sei por onde começar.  Vocês já leram que a mulher portadora de HS após entrar na menopausa ou na retirada do útero, praticamente se cura? Pois eu achei o máximo. Porém,  pera aí,  homens também tem HS, e aí?  Mais um balde de água fria.

Percebi que ao menstruar realmente saia muitas lesões principalmente nas virilhas. O uso de absorventes convencionais me incomodava muito piorava tudo. Aí quando a "prima" chegava era aquele tormento. Me informei com meu GO e decidimos suspender a menstruação.  Dei graças pela melhora de todas reações consequentes.

Após algum tempo engravidei. Isso mesmo. Engravidei tomando anticoncepcional continuo. Gerou com isso uma gravidez molar (são tumores e não um feto) tive que fazer curetagem e um tratamento rígido.

Após tudo isso eu não poderia engravidar e não poderia tomar continuo o remédio. Decidi então usar OB. Lá veio a dona candidíase kkkk nos se livramos de uma coisa e nos vem outra. Deus é perfeito e no prazo de 4 meses novamente engravidei (deveria esperar 1 ano para engravidar) mais sabe aconteceu está bênção.

No momento por amamentar estou livre da "prima" mais já tenho planos para usar coletor menstrual.  Não sei se vocês conhecem mais vou deixar link aqui. Procurei também melhores remédios para se tomar por ter HS. Varia de mulher para mulher cada uma tem uma necessidade. Algumas precisam de mais hormônios outras menos e o que eu quero aqui e que vocês possam entender que para melhora a HS e qualquer outra área da vida, temos que nos conhecer, nos entendermos. 

Eu optei em perguntar para as amigas do grupo do Facebook pois sei que lá irão sempre me mostrar resultados dos auto testes.

Remédios, pomadinhas e até benzedeira!

Com toda certeza, nós já temos nossa lista pessoal de anti-inflamatório,  antibióticos, pomadas, receitas caseiras e  variedade de médicos.

Lembro me que quando minha mãe faleceu (foi em 2008 devido a um câncer de mama e eu tinha 20 anos) e fui ao medico cuidar da HS, eu lia o roteiro do plano de saúde riscando os nomes de médicos.  Neste já fui me deu tal remédio e me fez mal, naquele não teve efeito, outro não deu importância e por aí foi.

Eu não fazia noção nesta época de como me cuidar,  não conhecia HS. Tomava remédios, usava pomadas, injeções e tudo mais o que fosse solicitado. Não quero que vocês deixem os remédios nem nada disso. Minha proposta neste blog (além de expor minha historia) é que nos conhecemos e com isso criar uma melhora.

Também usei remédios caseiros como babosa, homeopatia (pois é ótimo pro famoso sangue sujo), simpatia, benzedeira (me disseram que HS era praga ou macumba), sucos milagrosos ( limpar organsino), e tantos outros que nem lembro. Sabia de cor nomes de tudo e nada foi eficiente.

Hoje como já relatei controlo minha alimentação sem leites e derivados, suínos, ovos e agora por último sem glúten.

Ao me tratar uso somente anti inflamatório. Te explico o por que: eu cansei de tomar remédios que faziam explodir tudo quanto era coisa no corpo e nunca regredir nem secava as lesões. Me dava dores fortes de estômago e muita fome. Consegui um médico que me ouvia e eu explicava para ele sobre HS e assim ele está cada dia me entendendo e conhecendo nossa doença.

Chegamos a conclusão que o inflamatório eh suficiente, visto que, lesão vaza rapidamente, cicatrização é outra historia (ai entra alimentos pessoal, já ouviu falar não coma porco ou ovo que inflama ou não cicatriza?). No meio disso tudo, lógico,  existe um remedinho para dor também kkk.

Esta imagem é resumida sobre alimentos, temos na Internet vários arquivos completos. Se precisar entre em contato que passo o que eu tenho arquivado.

Peso X Cuidados

Nossa, já é complicado lidar com a HS e ainda temos vários padrões de beleza imposto como por exemplo peso e pelos. Este post vou lhe dizer que eu deixei de lado a vaidade afim de ter melhoras.

Não posso dizer que fui ou que sou gorda, sempre estive bem comigo mesmo e em um peso que acho legal. Nunca fui fitness (estará na lista de 2017 fazer exercícios). Quando mudei para Barra Velha, todos diziam para qualquer pergunta que"é perto". E assim, andei uns 10 meses a pé. ia para todo lugar na caminhada. Ate me acostumei. Consequentemente tomava sol facilmente, vitamina D na veia e dava uns mergulho diariamente (quando calor né). Perdi 10 kg rapidamente e realmente tive melhoras.

Fazia um ritual entrava no mar e me lavava, sentava no sol e deixava secar e voltava pra água. Foi um resultado de 50 % melhor. Lesões fecharam e cicatrizava rápido. Outro cuidado que eu tenho ainda e não me depilar. É, eu não me depilo. Uso aquelas maquinas de corte de cabelo ou de barba. Cada vez que passava gilete saia uma espinha discreta e depois com vários fatores tava lá uma linda lesão nascendo. Em minha cesárea ate pedi para não depilar pois iria me prejudicar. 

Desodorante ou antitranspirante? Inclui na lista para próximo ano. Desde quando saiu nas axilas não sei o que é usar estes itens. Simplesmente pois eles me agravavam as lesões. Muita química e bloqueio do suor. Ai vocês me perguntam, mais e o cheirinho? Bom, descobri em pesquisas (é o que mais faço alem de estudar HS e outros assuntos) o famoso Leite de Magnésio. Primeiramente estranhei, mais olha, resultado é maravilhoso. Porem, como tudo que envolve esta doencinha, usando diariamente ressecou a tal ponto de arder tudo, foi ai que parei de usar constante. Uso somente em caso de roupa branca ou quando tenho algum evento. Eu também usava nas virilhas tá.

Usei também sabonete de enxofre, é ótimo mais cheiro não preciso dizer neh. Como fui fazendo teste para descobrir o que desencadeava HS, também fiquei um bom tempo sem hidratante corporal e sem perfumes.  Sabonete usava somente Protex. 

São tantos detalhes de cuidados que deram ou não certo. Quero te lembrar que tudo que escrevo são experiências minha. Demorei 15 anos para me entender e quero que você que tem esta doença não espere tanto tempo e se ajude. 

NÃO SE LIMITE POR CAUSA DA HS!

Pois bem, nos também temos que trabalhar!

Trabalhar não é nada fácil para quem tem HS, eu tive sorte da maior parte de meus empregos serem de telecon (amo telecon),  sempre trabalhei sentada quieta no lugar.  E isso me trazia benefícios.  Como não ficar andando e erguendo braços. Lógico porém,  sentada sofria com lesões nas nádegas e virilhas.

Todos nós portadores da HS em algum momento da jornada de trabalho sofremos e passamos vergonha. Não tenho como negar. Em 2012 me deu uma crise muito forte nas virilhas ( hoje entendo o motivo. Eu vivia no quiosque em frente empresa comendo rissoles de presunto e queijo quando não, era pão com queijo quente), cheguei ao ponto de não conseguir andar pois as lesões ficavam bem em cima do nervo e além disso grudava na calça. Mais atestado tinha vencido e teria que ir para não sofrer punições. Então me adaptei,  peguei aquele absorvente diário e após passar quilos de pomada colocava sobre lesões e ainda grudava fita micróporo ou crepe mesmo. Desta forma, dos dois lados da virilha, eu podia andar, rebolar, sentar e até correr. 

Só que não foi benéfico. Começou a grudar naquelas gordurinhas (se posso chamar intimamente assim) que logo após drenar ficava em mim. Ah que sofrimento ao tirar. Tentava no banho e chorava urrava de dor. Com o tempo desta prática o que consegui foi mais lesões,  pois ao ficar puxando pele com fita, várias outras surgiram. No começo da minha HS nas axilas recorri ao protetor diário para não manchar meu uniforme, e novamente dancei. Em 2014 mudei de emprego e fui para uma grande rede de varejo de roupas. Era vendedora e me saiu uma bendita na coxa (tenho coxa grossa então fica o atrito né), mais como tinha que usar calça e andar só piorou. Resultado. Chorei no trabalho e mostrei para minha líder (uma sem noção completa) minha situação e pediu para eu ir ao médico. 6 dias de atestado (isto com 20 dias de empresa). Voltei a trabalhar e fui desligada da empresa ao completar 30 dias, lógico,  sem motivo justo, pois se houvesse era processo trabalhista.

Hoje aprendi que não posso falar da minha doença antes da experiência se não certeza que não irei progredir. E também a não colocar mais nada pra tampar feridas pois resultado é pior é sofrido.

Descobrindo a Hs

Já disse em outro post que minha ajuda a controlar, se assim posso descrever, foi de meu marido. Ele estava morando em Balneário Camboriú e eu em Londrina. Fui demitida e como éramos amigos e namoramos quando eu tinha 13 anos, pedi a ele para me receber e mostrar a cidade. Fiz as malas comprei enfim um biquíni (grande na parte de trás para tentar esconder máximo de lesões kkk) e também um shorts preto pois se me batesse muita vergonha na hora não iria ficar só de biquíni né.

 

Pois não deu outra. Cheguei linda e ele chamou uns amigos para irmos na praia e fazer passeio. Morri na hora. Poxa, já ia ser difícil e ainda terá mais gente para se explicar, frustrante mais fomos. Chegando lá que lindo, me levou na praia do estaleiro, amigo dele e ele tiraram a camisa e a namorada deste amigo tirou roupa e eu lá parada. Quando ela tirou me bateu uma inveja tão grande que fiquei olhando ela deslumbrada. O biquíni era tão pequeno em baixo que me fez senti mais vergonha ainda. Tirei a minha roupa e fiquei de shorts lógico. Que tonta eu fui.

Até aí tudo bem, eu morava longe não ia me ver de novo pra ter que explicar. Mais nos re apaixonamos (se é que existe) e três dias de viajem me pediu para casar. Mal ele sabia tudo que eu sofria. Dez dias após eu volta de Bc ele foi morar comigo em Londrina. Porém sempre me pediu pra voltarmos para praia. Eu nunca fui a praia nem em piscina eu ia pra que morar lá?  Foi onde me disse dos benefícios da praia. Água salgada e seus benefícios, sol, ar puro, e clima. Pensei que ele fosse louco. Calor e lesões abertas sinal de meleca na roupa, areia grudada e tal.

Passamos algum tempo em Londrina e lá já estava cansada de ir em médicos de todos especialidades: clínico,  alergia, infecto, GO, homeopático, e sei lá mais o que. Certo dia minhas axilas coçaram tanto após me depilar e eu fiquei doida de coceira.  Não dei bola. Logo depois pesteou tudo. Sofri horrivelmente. Até que aos choros meu marido largou emprego e me levou no HU. Não quiseram me atender, não era emergência meu caso. Ele ficou louco eu já acostumada falei de boa, vamos pra casa. No caminho passei na farmácia onde o dono era conhecido e chorando pedi ajuda. Me recomendou uma outra farmácia e fomos nós.

Um anjo em minha vida. Um senhor de idade que me recebeu. Chorou comigo pelo meu estado e me deu vários remédios. Fiz longo tratamento de corticoides antibióticos anti inflamatório e pomada. Ajudou muito mais não resolveu. Pedi a Deus ajuda. Ele ajudou. Num momento me veio em mente a palavra intestino e corri na web relacionar com furúnculo e descobri a Hidradenite.  Meu senhor dei jeito na minha vida. Era só o começo de vários estudos mais foi o maior passo.

Parei de me depilar e de usar desodorante ( voltarei a usar ano que vem kk), mais um ponto positivo de melhora. Até que minha sogra, me disse pra ver minha alimentação (após relatar episódio da palavra intestino para ela).Ai foi fatal para a HS.  Tirei leite e derivados, ovo e suínos da alimentação.  Mentira. Tentei somente. Mais a tentativa me trouxe esperança.

Bom hoje eu sei, que meus episódios de crises de HS são agravadas com alimentos que contem leite e derivados, ovos e suínos. Procuro em cada embalagem para ver o que possui estes itens e assim tentar eliminar da minha vida. Quando não consumo estes alimentos eu fico bem, sem nenhuma lesão. É comer e la aparece a danada. Retirei também a pimenta, percebi que ela também afetava minha pele, notei que ficava seca e escamosa. Agora por ultimo (olha só como demorei kk) descobri que glúten é um agente inflamatório. De uma olhada neste link: Glúten

Hoje eu amamento meu filho de 3 meses o Arthur, e vi que o leite humano também tem lactose, então to num estado lamentável. Não posso associar ao meu leite produzido, mais apos parto tive mesmos sintomas que do primeiro filho, infeccionou cesárea e varias lesões estão purulentas. 

Deixo aqui a dica de retirar estes itens por 15 dias e observe também outros alimentos pois cada um é cada um (eu como sem lactose e sem glúten algumas coisas, pois não sou de ferro) volte aqui e comente. A HS é um mistério mais se unirmos e estudarmos saberemos lidar com ela.

A força está em nós!

Somos fortes, guerreiros e venceremos!

Porem, alguns irão te desmotivar, dizendo palavras que de nada te servira, sentimentos de pena, julgamentos, situações irão te causar dor (emocional e física), aquela roupa linda clara ira ficar suja de pus, lesão aberta vai grudar, o sentar/levantar vai ser constrangedor (e lentamente), momentos vão lhe fazer chorar, como vou dançar, ou fazer exercício ou no momento de intimidade? Vão ficar para uma próxima oportunidade. E mesmo assim, teremos a cada dia se levantar e lutar.

Tenho dois filhos pequenos e quantas vezes deixei de brincar, curtir uma praia ou simplesmente explicar o que ta acontecendo. Disse não a vários convites pois estava mal e algumas vezes ate de cama. 

Somos sim de outro nível. Eu já realizei muitos (perdi as contas) tipos de tratamentos, tomei elixir,comi inhame, fiz auto-hemoterapia, foi criada vacina com pus da minha lesão, fui na vizinha benzedeira, banhos de assento era rotineiros e tantas outras coisas sem sucesso.  chegou a um ponto, que ao chegar no medico e ele prescrever antibióticos eu responder "este não é bom" ou "este não faz efeito" e ate mesmo sair do consultório com 5 a 10 dias de atestado (dias de cama, remédios, drenagem no chuveiro, alivio e fechamento da lesão (quando havia milagre de fechar)).

Não posso dizer ainda sobre o cansaço físico, pois lendo em pesquisas, se não são todos os portadores que sentem, pelo menos a maioria relata um cansaço fora do normal. Desde que me conheço por gente sou cansada, vivia deitada, sentada, procurava fazer o minimo esforço possível, não sei vocês, mais eu sempre fui chamada de preguiçosa e por isso diziam que eu devia fazer atividade física pois meu sangue tava sujo devido a comer besteiras e não me exercitar e blá blá blá. 

Falando em emocional o meu é abalado facilmente, também, o que poderia esperar, foram tantas porradas desta vida. Tive depressão aos 15 anos (dois anos apos meu pai falecer), fiz tratamento psicológico pois tentei suicídio duas vezes. Não aguentava mais ser uma menina que alem de perder o pai saia um monte de furúnculos. O pessoal da escola não perdoava e ria de mim poxa. Isto por que na época eu não tinha ainda nas axilas tá! 

Aos 24, apos o nascimento do Victor meu primeiro filho, novamente meu emocional se abalou. Meu parto foi cesárea e me depilaram na maternidade (ate aqui eu não sabia me cuidar corretamente vamos dizer assim, não percebia que a depilação era ruim para mim) resultado, filho recém nascido e cesárea infeccionada (nasceu um caroco enorme na cicatriz que médicos disseram ser normal kk). Eu tive muita dor, ardia e tudo de pior eu sentia. Novamente cai na depressão, desta vez muito mais seria, mais consegui levantar e lutar (apos dois anos quase).

Quero dizer a você que esta lendo, tenha força, tenha sua fé, mais não perca tempo não em deixar de fazer as coisas por conta desta doença. Sinceramente, o tempo passa, e perdemos tanto nos martirizando por dores e obstáculos. Eu sei, não é fácil mesmo, mais se nos não tentarmos ficaremos escravos.

Apoie quem tem HS, incentive, mais nunca critique. Pois doí na alma, na nossa essência e posso dizer que parece uma "praga" pois é impossível se livrar. Deixe seu comentário, oriente alguém, ou simplesmente repasse este conteúdo, alguém pode estar precisando saber que passamos dificuldades parecidas.

Vou contar alguns truques que utilizo no dia a dia e nas crises da HS logo mais!

Como era difícil certos momentos.

Conviver com algum portador de HS ou ser portador nunca foi fácil. Neste momento, não me recordo de ter biquíni na minha adolescência. nasci e me criei em Londrina, norte do Parana. Cidade linda, muito quente e universitária.

A vergonha de mostrar minhas primeiras lesões (virilha e nádegas) era tao grande, que alem de afetar minha auto estima e meu emocional, interferia em tudo ligado ao lazer. Convites a piscinas era uma sessão de nãos seguidos. Como iria colocar biquíni, o que iriam achar? Somente frequentava sozinha e me lembro que meses de frio eu ia me divertir no clube pois ninguém acessava as piscinas. Triste e

hoje digo, ridículo.

Namorar então, vergonha pura. Certeza de dar explicação. Sei muito bem disso. Você conhece aquela pessoa, se diverte e no momento de intimidade (qualquer tipo) toca o sino da lembrança - você tem HS!- e ai acaba todo aquele momento magico. Como vou mostrar meu corpo, explicar, e a família dele (a) como ira ver isso? E se pessoa me tocar, sentir o cheiro? Sera que vão falar que é sangue sujo, mandar fazer tratamento de acne, dizer que é DST (eu já ouvi isso) ou dizer é furúnculo por falta de higiene. Meu Deus, o que fazer?

Quando conheci meu marido, naquele momento intimo (e ele nem sabia que eu tinha este probleminha kk) pedi para ficar no escuro, ele entendeu e sabem o resto. Um dia tive que explicar e mostrar né não iria conseguir esconder. Meu parceiro, amigo e meu anjo me entendeu e foi graças a ele que consegui controlar minha HS.

Um de meus sonhos, ainda com 29 anos, é poder usar uma calca jeans branca. Ah que lindo seria não ter que se preocupar com lesão vazando, ou ate mesmo a cicatriz aparecer por baixo (tenho varias marcas escuras).  Quando realizar este sonho coloco foto aqui hein!

Vamos lá falar dela, a HS!

O que é Hidradenite Supurativa?

A Hidradenite Supurativa, também conhecida por hidrosadenite ou acne inversa, é uma doença inflamatória crônica da pele, caracterizada por nódulos subcutâneos inflamatórios, que, muitas vezes, são equivocadamente diagnosticados como furúnculos ou espinhas grandes.

Este resumo é da Internet,  pois só quem possui HS (abreviar um pouco kk) sabe na pele o que é.

Sou Carolina e tenho HS desde os 13 anos. Surgiu um furúnculo nas nádegas e meus pais me levaram ao hospital. Drenaram (eu só aceitei está vez pois lembro nitidamente a anestesia sendo aplicada e a dor imensa,  pois lesão infeccionada inflamada não pega anestesia, o barulho da pele sendo rasgada e por fim médicos e enfermeiras surpresos com quantidade de pus - e com cheiro - conversando e tendo dó.) Saí do hospital com antibióticos curativos a fazer e recomendação de cuidados com higiene.

Creio que com muitos seja esse relato o inicial.

Hoje estou com 29 anos, sou casada e tenho dois filhos. Ha dois anos descobri possuir HS e aprendi a controlar, amenizar, explicar e a viver assim.

Quero aqui neste primeiro post deixar o espaço aberto para vocês leitores. Quero que façam parte e compartilhem, discutam, nos ajude com informações e lógico se sintam a vontade ao falar sobre HS.